【なぜエンターテインメントなのか】

5年間、当事者のためのプロダクト開発・販売、コミュニティ形成、イベント運営などの活動を行ってきました。 全ての活動を通して気付いたのは、ネガティブに寄り添うことより、当事者本人が自分にしかない能力に気づき、その力を120％引き出せるよう背中を押すことの必要性でした。 コンプレックスを一つの個性あるいは能力と捉え、エンターテインメントを通して自分を表現することで、誰もが自分のストーリーを語れる世界をつくりたい。

【どんなエンターテインメントなのか】

自分のコンプレックスとの付き合い方の変遷をモチーフにしたミュージックビデオ。 音楽、ダンス、映像すべて自分たちで1から制作します。

現在、世界には約3億6500万人の多汗症患者がいると言われています。

一言で多汗症といっても、症状や部位は人によって異なります。 重症度が高い方の場合、滴り落ちるほどの汗を毎日かくので、体温調節が難しく、一般的な方より体調管理が困難であるという特徴があります。普段の生活の中でも携帯やPCを水没させたり、紙を触ると破れてしまうほど。主に対人面において大きな支障をきたし、メンタルヘルスをも脅かされる疾患です。 このようなことから、別名「目に見えない障害(サイレントハンディキャップ)」と呼ばれ、当事者のQOLに甚大な影響を及ぼします。

私自身、重度の掌蹠多汗症患者であり、20年以上このコンプレックスと向き合って来ました。 当事者の方々とも声を交わしたり、自分でも当事者をサポートする活動やものづくりを行ってきましたが、 彼らのつらい気持ちに寄り添うだけでは解決できない壁に突き当たりました。 絶望や諦めのループから抜け出すには、頭だけでわかっていても、正しいことを知るだけでも難しい。 視覚から聴覚から、さまざまな感性に訴えかけるエンターテインメントという手段は、誰にでも平等であり、コンプレックスの捉え方を変えられるコンテンツになりうるのではないかと考えました。

実施内容：音楽/ミュージックビデオ制作

年内：ティザービジュアル撮影

1月：ティザービジュアルレタッチ/編集
2〜3月：ティザームービー撮影/編集
4/18,19：展示会(ティザー公開/ライブ)
4/28：QWSステージ(成果発表&本番MV始動)

・自身の持病である重度の掌蹠(＋全身)多汗症をテーマに、
　根本治療が存在しない『サイレントハンディキャップ』の社会的な認知向上

・当事者のQOL向上、ウェルビーイングに必要なコミュニケーションや
　コミュニティの価値創造

・新薬の開発・治験・原因の究明

・見えない疾患やさまざまなバリアに対する社会的な壁を払拭し、
　人それぞれ”違う”ことが”当たり前”であるという認識が前提とされた社会をつくる

私自身、重度の掌蹠多汗症患者であり、20年以上このコンプレックスと向き合って来た中で、
どうしたら、社会も、自分自身も、偏見なくありのままの姿を受け入れられるのか、という課題にぶつかりました。

5年間、当事者のためのプロダクト開発・販売、コミュニティ形成、イベント運営などの活動を行ってきました。
全ての活動を通して気付いたのは、「共感」が当事者にとって何よりも必要であるということ。
どうしたら、目に見えない痛みを社会に理解してもらえるのか。そもそも理解される必要があるのか。
人の根源的な悩み、この疾患があったからこそ起きたさまざまな事象、生死に関することなど、さまざまな人生経験を通じて育まれたと思います。